Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány

Vásároljon hozzáférést online céginformációs rendszerünkhöz Bővebben Napi 24 óra Hozzáférés a cégadat-cégháló modulhoz rating megtekintése és export nélkül Heti 7 napos Havi 30 napos Éves 365 napos Hozzáférés a cégadat-cégháló modulhoz export funkcióval 8 EUR + 27% Áfa 11 EUR 28 EUR + 27% Áfa 36 EUR 55 EUR + 27% Áfa 70 EUR 202 EUR + 27% Áfa 256 EUR Fizessen bankkártyával vagy és használja a rendszert azonnal! Legnagyobb cégek ebben a tevékenységben (8412. Egészségügy, oktatás, kultúra, egyéb szociális szolgáltatás (kivéve: társadalombiztosítás) igazgatása) Legnagyobb cégek Budapest településen Forgalom trend Adózás előtti eredmény trend Létszám trend 8. 37 EUR + 27% Áfa 10. 63 EUR 27. 97 EUR + 27% Áfa 35. 52 EUR 55. 12 EUR + 27% Áfa 201. Galó tamás dominic monaghan. 6 EUR + 27% Áfa 256. 03 EUR Fizessen bankkártyával vagy és használja a rendszert azonnal!

1. Tomika életét a Zolgensma nevű szer mentené meg | Tégy Jót!®

Tomika Életét A Zolgensma Nevű Szer Mentené Meg | Tégy Jót!®

Hiszen az izmainak szüksége van a megfelelő tápanyagra. Viszont látjuk a kezelt családokon, hogy igenis van eredmény, csak még nincs publikálva. Amióta kijött ez első publikáció a génterápiáról, azóta követjük. Tudjuk, érezzük, hogy ez a mi utunk. Elolvasok minden publikációt és kerestük a lehetőségeket, hogy bekerüljünk bárhol a világon egy kísérleti programba. Amikor a Strong programot leállították egy világ dőlt össze bennünk. Amikor az Európai Gyógyszerügyi Bizottság 21-kg-ban állapította meg a határt, a világ újra kinyílt előttünk. Tomika életét a Zolgensma nevű szer mentené meg | Tégy Jót!®. Az elmúlt pár hónapot azzal töltöttem, hogy begyűjtöttem a világ összes orvosának az elérhetőségét, aki oltott idősebb és nagyobb súllyal rendelkező gyerekeket és elküldtem a neurológusunknak. Azt a választ kaptam, hogy én, mint anya nem vehetem fel a kapcsolatot, hisz orvosi eredményeket úgysem kaphatnék, de megnyugtatott, hogy a NEAK felveszi a kapcsolatot Németországgal hivatalosan. Kérjük, adja meg az esélyt Tomikának, a minél teljesebb élethez, mert már ő négy éve nap, mint nap felnőtteket meghazudtoló akarattal küzd a gyógytornákon, fejlesztéseken, zokszó nélkül tűri a korzettet, az állítót, megtanult kerekesszékkel és a Tommy runnal közlekedni, megtanult beszélni, pedig akkor még orvosilag esélyt sem adtak neki.

A most 5 éves Galó Tomiról féléves korában lemondtak az orvosok. Azt mondták, nem tud majd beszélni, és felülni sem. Egy vérvétel után derült ki, hogy a kisfiú gerincvelői izomsorvadásban (angol rövidítése után SMA-ban), annak is a legsúlyosabb formájában, SMA-1-ben szenved. Az orvosok másfél évet adtak Tominak. Amikor diagnosztizálták a betegséget, még nem volt Magyarországon elérhető gyógymódja. Tamást később a Spinraza nevű kísérleti gyógyszerrel kezdték kezelni, azonban ez a szer már nem megfelelő neki. Helyette a Zolgensma nevű készítményt kellene kapnia. Tomi azonban a magyarországi szabályok szerint már túl nagy, ezért állami finanszírozással nem juthat az életmentő gyógyszerhez. Az egyetlen alkalomból álló kezelés, az injekcióban beadható Zolgensma ára 760 millió forint. Tomi családja pedig egyáltalán nem jómódú. Az SMA betegségben szenvedő gyerekek csak családjuk saját pénzéből, illetve adományokból juthattak hozzá a csillagászati árért kínált készítményhez. Galó tamás dominik. Tavaly júniusban azonban Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter a Facebook-oldalán jelentette be, hogy megkapta a Zolgensmát állami finanszírozásban az első magyar gyerek, és ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése.

Sunday, 2 June 2024

3 Honapos Palotapincsi